Что положено детям рожденным до 1992 года: Какая компенсация положена детям родившимся до 1992 года

Что положено детям рожденным до 1992 года: Какая компенсация положена детям родившимся до 1992 года

Содержание

Единовременная компенсационная выплата при рождении ребенка

Досудебный (внесудебный) порядок обжалования не исключает возможность обжалования решений и действий (бездействия), принятых (осуществляемых) в ходе предоставления государственной услуги, в судебном порядке. Досудебный (внесудебный) порядок обжалования не является для заявителя обязательным.

Заявитель может подать жалобу, в том числе в следующих случаях:

  • нарушение срока регистрации запроса о предоставлении государственной услуги;
  • нарушение срока предоставления государственной услуги;
  • требование у заявителя документов или информации либо осуществления действий, представление или осуществление которых не предусмотрено нормативными правовыми актами Российской Федерации, нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации для предоставления государственной услуги;
  • отказ в приеме у заявителя документов, представление которых предусмотрено нормативными правовыми актами Российской Федерации, нормативными правовыми актами Санкт‑Петербурга для предоставления государственной услуги;
  • отказ в предоставлении государственной услуги, если основания отказа не предусмотрены федеральными законами и принятыми в соответствии с ними иными нормативными правовыми актами Российской Федерации, законами и иные нормативными правовыми актами Санкт‑Петербурга;
  • требование с заявителя при предоставлении государственной услуги платы, не предусмотренной нормативными правовыми актами Российской Федерации, нормативными правовыми актами Санкт‑Петербурга;
  • отказ Администрации, должностного лица Администрации, государственного гражданского служащего Администрации в исправлении допущенных опечаток и ошибок в выданных в результате предоставления государственной услуги документах либо нарушение установленного срока таких исправлений;
  • нарушение срока или порядка выдачи документов по результатам предоставления государственной услуги;
  • приостановление предоставления государственной услуги, если основания приостановления не предусмотрены федеральными законами и принятыми в соответствии с ними иными нормативными правовыми актами Российской Федерации, законами и иными нормативными правовыми актами Санкт‑Петербурга;
  • требование у заявителя при предоставлении государственной услуги документов или информации, отсутствие и (или) недостоверность которых не указывались при первоначальном отказе в приеме документов, необходимых для предоставления государственной услуги, либо в предоставлении государственной услуги, за исключением случаев, предусмотренных пунктом 4 части 1 статьи 7 Федерального закона N 210‑ФЗ.

В случае если жалоба подается через представителя, также представляется документ, подтверждающий полномочия на осуществление действий от имени заявителя. В качестве документа, подтверждающего полномочия на осуществление действий от имени заявителя, может быть представлена доверенность, оформленная в соответствии с законодательством Российской Федерации.

Предмет жалобы

Жалоба должна содержать:

  • наименование Администрации, должность и фамилию, имя, отчество (последнее — при наличии) должностного лица либо государственного гражданского служащего Администрации, решения и действия (бездействие) которых обжалуются;
  • фамилию, имя, отчество (последнее — при наличии), сведения о месте жительства заявителя, а также номер (номера) контактного телефона, адрес (адреса) электронной почты (при наличии) и почтовый адрес, по которым должен быть направлен ответ заявителю;
  • сведения об обжалуемых решениях и действиях (бездействии) Администрации, должностного лица Администрации либо государственного гражданского служащего Администрации, в том числе в случае подачи жалобы в МФЦ или через Портал — вид нарушения, указанный в пункте 5.
    1.1 административного регламента;
  • доводы, на основании которых заявитель не согласен с решением и действием (бездействием) Администрации, должностного лица Администрации либо государственного гражданского служащего Администрации. Заявителем могут быть представлены документы (при наличии), подтверждающие доводы заявителя, либо их копии.

Исполнительные органы и уполномоченные на рассмотрение жалобы должностные лица, которым может быть подана жалоба в досудебном (внесудебном) порядке

Жалоба подается в администрацию района, предоставляющую государственную услугу.

Жалоба также может быть подана в вышестоящий орган вице‑губернатору Санкт‑Петербурга, непосредственно координирующему и контролирующему деятельность администраций районов.

Жалоба на решения и действия (бездействие) главы Администрации подается вице‑губернатору Санкт‑Петербурга, непосредственно координирующему и контролирующему деятельность администраций районов либо, в случае его отсутствия, в Правительство Санкт‑Петербурга.

Способы подачи и рассмотрения жалобы

Жалоба может быть подана:

  • в электронной форме;
  • в письменной форме на бумажном носителе.

Подача жалобы в письменной форме на бумажном носителе осуществляется:

  • по почте;
  • через МФЦ;
  • при личном приеме заявителя в Администрации (в месте предоставления государственной услуги, то есть в месте, где заявитель подавал запрос на получение государственной услуги, нарушение порядка предоставления которой обжалуется, либо в месте, где заявителем получен результат указанной государственной услуги).

При личном приеме заявитель в письменной форме на бумажном носителе представляет документ, удостоверяющий его личность в соответствии с законодательством Российской Федерации.

В электронной форме могут быть представлены документы, указанные в пункте 5.1.2 административного регламента, при этом документ, удостоверяющий личность заявителя, не требуется.

Подача жалобы в электронной форме осуществляется с использованием сети «Интернет» посредством раздела Администрации на официальном сайте Администрации Санкт‑Петербурга (доменное имя сайта в сети «Интернет» — gov.spb.ru), Портала (доменное имя сайта в сети «Интернет» — gu.spb.ru).

Заполнение запроса о рассмотрении жалобы через Портал производится заявителем лично при условии авторизации заявителя на Портале посредством ЕСИА.

Порядок рассмотрения жалобы

Жалоба на решения и действия (бездействие) Администрации, ее должностных лиц и государственных гражданских служащих рассматривается Администрацией.

Жалоба на работника подведомственного Администрации учреждения (организации) либо на порядок оказания услуги подведомственным Администрации учреждением (организацией) рассматривается Администрацией, в ведении которой находится соответствующее учреждение (организация).

Жалоба на решения и действия (бездействие) главы Администрации рассматривается вышестоящим органом.

МФЦ, в случае подачи жалобы через МФЦ, обеспечивает передачу жалобы в администрацию района в порядке и сроки, которые установлены соглашением о взаимодействии между МФЦ и Администрацией, но не позднее следующего рабочего дня со дня поступления жалобы.

В случае если жалоба подана заявителем в орган, в компетенцию которого не входит принятие решения по жадобе, в течение трех рабочих дней со дня ее регистрации указанный орган направляет жалобу в уполномоченный на ее рассмотрение орган и в письменной форме информирует заявителя о перенаправлении жалобы. При этом срок рассмотрения жалобы исчисляется со дня регистрации жалобы в уполномоченном на ее рассмотрение органе.

В случае если в отношении поступившей жалобы федеральным законом установлен иной порядок (процедура) подачи и рассмотрения жалоб, положения настоящего раздела не применяются, и заявитель уведомляется о том, что его жалоба будет рассмотрена в порядке и сроки, предусмотренные федеральным законом.

Администрация вправе оставить жалобу без ответа в следующих случаях:

  • наличие в жалобе нецензурных либо оскорбительных выражений, угроз жизни, здоровью и имуществу должностного лица, а также членов его семьи;
  • отсутствие возможности прочитать 15 какую‑либо часть текста жалобы, фамилию, имя, отчество (при наличии) и (или) почтовый адрес заявителя, указанные в жалобе.

В случае оставления жалобы без ответа Администрация в течение трех рабочих дней со дня регистрации жалобы сообщает об этом гражданину, направившему жалобу, если его фамилия и почтовый адрес поддаются прочтению.

Сроки рассмотрения жалобы

Срок рассмотрения жалобы исчисляется со дня регистрации жалобы в Администрации.

Жалоба, поступившая в администрацию района либо вышестоящий орган, подлежит регистрации не позднее следующего рабочего дня со дня ее поступления. Жалоба подлежит рассмотрению должностным лицом, работником, наделенным полномочиями по рассмотрению жалоб, в течение 15 рабочих дней со дня ее регистрации, если более короткие сроки рассмотрения жалобы не установлены Администрацией.

В случае обжалования отказа Администрации в приеме документов у заявителя либо в исправлении допущенных опечаток и (или) ошибок или в случае обжалования нарушения установленного срока таких исправлений жалоба рассматривается в течение 5 рабочих дней со дня ее регистрации.

Результат рассмотрения жалобы

По результатам рассмотрения жалобы Администрация принимает одно из следующих решений:

  • жалоба удовлетворяется, в том числе в форме отмены принятого решения, исправления допущенных опечаток и ошибок в выданных в результате предоставления государственной услуги документах, возврата заявителю денежных средств, взимание которых не предусмотрено нормативными правовыми актами Российской Федерации, нормативными правовыми актами Санкт‑Петербурга;
  • в удовлетворении жалобы отказывается.

Указанное решение принимается в форме акта Администрации.

По результатам проверки при отсутствии в жалобе доводов, подтверждающих наличие указанного заявителем вида нарушения порядка предоставления услуги, должностное лицо, ответственное за рассмотрение жалобы, принимает решение об отказе в рассмотрении жалобы по существу в связи с несоответствием сведений, изложенных в жалобе, указанному виду нарушения.

Администрация отказывает в удовлетворении жалобы в следующих случаях:

  • наличие вступившего в законную силу решения суда, арбитражного суда по жалобе о том же предмете и по тем же основаниям;
  • подача жалобы лицом, полномочия которого не подтверждены в порядке, установленном законодательством Российской Федерации;
  • наличие решения по жалобе, принятого ранее в соответствии с требованиями административного регламента в отношении того же заявителя и по тому же предмету жалобы.

В случае установления в ходе или по результатам рассмотрения жалобы признаков состава административного правонарушения или преступления должностное лицо, работник, наделенные полномочиями по рассмотрению жалоб в соответствии с пунктом 5.3 административного регламента, незамедлительно направляют имеющиеся материалы в органы прокуратуры.

Порядок информирования заявителя о результатах рассмотрения жалобы

При удовлетворении жалобы Администрация принимает исчерпывающие меры по устранению выявленных нарушений, в том числе по выдаче заявителю результата государственной услуги, не позднее 5 рабочих дней со дня принятия решения, если иное не установлено законодательством Российской Федерации.

Не позднее дня, следующего за днем принятия решения, заявителю в письменной форме и по желанию заявителя в электронной форме направляется мотивированный ответ о результатах рассмотрения жалобы.

В ответе по результатам рассмотрения жалобы указываются:

  • наименование Администрации, должность, фамилия, имя, отчество (при наличии) должностного лица, принявшего решение по жалобе;
  • номер, дата, место принятия решения, включая сведения о должностном лице, работнике, решение или действие (бездействие) которого обжалуется;
  • фамилия, имя, отчество (при наличии) или наименование заявителя;
  • основания для принятия решения по жалобе;
  • принятое по жалобе решение;
  • в случае если жалоба признана обоснованной — сроки устранения выявленных нарушений, в том числе срок предоставления результата государственной услуги;
  • в случае если жалоба признана не обоснованной — аргументированные разъяснения о причинах принятого решения, а также информация о порядке обжалования принятого решения.

Также в ответе о результатах рассмотрения жалобы приносятся извинения за доставленные неудобства и указывается информация о дальнейших действиях, которые необходимо совершить заявителю в целях получения государственной услуги.

Ответ по результатам рассмотрения жалобы подписывается уполномоченным на рассмотрение жалобы должностным лицом Администрации, наделенным полномочиями по рассмотрению жалоб.

По желанию заявителя ответ по результатам рассмотрения жалобы может быть представлен не позднее дня, следующего за днем принятия решения, в форме электронного документа, подписанного электронной подписью уполномоченного на рассмотрение жалобы должностного лица Администрации, вид которой установлен законодательством Российской Федерации.

Порядок обжалования решения по жалобе

Решение, принятое по результатам рассмотрения жалобы, может быть обжаловано вице‑губернатору Санкт‑Петербурга, непосредственно координирующему и контролирующему деятельность администраций районов (Смольный проезд, д. 1, литера Б, Санкт‑Петербург, 191060. тел. (812)576‑66‑51), в Правительство Санкт‑Петербурга, а также в суд в порядке и сроки, предусмотренные действующим законодательством.

Заявитель имеет право на получение информации и документов, необходимых для обоснования и рассмотрения жалобы.

Информирование заявителей о порядке подачи и рассмотрения жалобы осуществляется посредством размещения информации на Портале.

Информирование заявителей о порядке обжалования решений и действий (бездействия) осуществляется также при обращении заявителя по телефонам, адресам электронной почты, а также при личном приеме по адресам, указанным на официальном сайте Администрации и на Портале.

Положения настоящего раздела, устанавливающие порядок подачи и рассмотрения жалоб заявителей на нарушения их прав при предоставлении государственных услуг, не распространяются на отношения, регулируемые Федеральным законом «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» (Закон №59‑ФЗ).

Жалобы заявителей на организацию предоставления государственных услуг в Администрации подаются и рассматриваются в порядке, предусмотренном Законом №59‑ФЗ.

Карта сайта

Размер шрифта: A A A

Цвет сайта: A A A A

Полная версия сайта

  • О городе

    • История

    • Символика

    • Актуальная информация

  • Гостям и жителям

    • Афиши

    • Знаковые объекты города

    • Как добраться

    • Административная комиссия

    • Антитеррористическая комиссия

    • Центр Содействия Самоуправлению Районов

    • Антинаркотическая комиссия

    • Формирование комфортной городской среды

    • Формирование комфортной городской среды на 2018-2024 годы

    • Прокуратура г. о. Новокуйбышевск разъясняет

    • Прошагай город

    • Комиссия по делам несовершеннолетних и защите их прав

    • Демография и образование

    • Комплексные кадастровые работы

  • Экономика и коммерция

    • Инвесторам

    • Предпринимателям

  • Органы власти

  • Градостроительство

Карта сайта

  • О городе

    Портал городского округа Новокуйбышевск

    • История
    • Символика
    • Актуальная информация
      • Новости
      • Анонсы событий
      • Мероприятия и проекты
        • Все события
      • Информационные сообщения
  • Гостям и жителям
    • Афиши
    • Знаковые объекты города
    • Как добраться
    • Административная комиссия
      • НПА и Разъяснения
      • Информация
    • Антитеррористическая комиссия
    • Центр Содействия Самоуправлению Районов
      • Мероприятия
      • Школа жилищного просвещения
      • Общественные организации
      • Общественная приемная
      • Вопрос — Ответ
      • ОСМ 1
      • ОСМ 2
      • ОСМ 3
      • ОСМ 4
      • ОСМ 5
      • ОСМ 6
      • ОСМ 7
      • ОСМ 8
      • OCM 9
      • ОСМ 10
      • OCM 11
      • ОСМ 12
    • Антинаркотическая комиссия
      • Информация
      • НПА и Разъяснения
    • Формирование комфортной городской среды
    • Формирование комфортной городской среды на 2018-2024 годы
    • Прокуратура г. о. Новокуйбышевск разъясняет
    • Прошагай город
    • Комиссия по делам несовершеннолетних и защите их прав
    • Демография и образование
      • Доступная среда
    • Комплексные кадастровые работы
  • Экономика и коммерция
    • Инвесторам
    • Предпринимателям

      Информация для предпринимателей

  • Органы власти
    • Виртуальная приемная
    • Администрация городского округа Новокуйбышевск
    • Дума городского округа Новокуйбышевск
    • Контрольно счетная палата городского округа Новокуйбышевск
    • Прокуратура городского округа Новокуйбышевск
      • Разъяснения Прокуратуры
  • Градостроительство
    • Градостроительство
  • О городе

  • Гостям и жителям

  • Экономика и коммерция

  • Органы власти

  • Градостроительство

История Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями

Главная » История Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями

Конгресс принял Закон об образовании для всех детей-инвалидов (публичный закон 94-142), также известный как EHA, в 1975 году для поддержки штатов и населенных пунктов в защите прав, удовлетворении индивидуальных потребностей и улучшении результатов для младенцев, детей ясельного возраста, детей и молодежи с ограниченными возможностями и их семей. Название этого знаменательного закона было изменено на Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями, или IDEA, в 1990 повторная авторизация. В последний раз закон был повторно утвержден в 2004 году, и департамент периодически издавал новые или пересмотренные правила, касающиеся реализации и толкования IDEA.

До EHA многим детям было отказано в доступе к образованию и возможности учиться. В 1970 году в школах США обучался только каждый пятый ребенок с ограниченными возможностями, а во многих штатах действовали законы, исключающие некоторых учащихся, в том числе глухих, слепых, эмоционально неуравновешенных или умственно отсталых детей.

С момента принятия EHA в 1975 году был достигнут значительный прогресс в достижении основных национальных целей по разработке и внедрению эффективных программ и услуг по раннему вмешательству, специальному обучению и сопутствующим услугам. США продвинулись от исключения почти 1,8 миллиона детей с ограниченными возможностями из государственных школ до внедрения EHA к предоставлению более 7,5 миллиона детей с ограниченными возможностями специального образования и сопутствующих услуг, предназначенных для удовлетворения их индивидуальных потребностей в 2018–2019 годах. школьный год.

В 2018–2019 годах более 64% детей с инвалидностью посещали общеобразовательные классы 80% или более своего учебного дня (подсчет детей и образовательная среда IDEA, часть B), а услуги раннего вмешательства были предоставлены более чем 400 000 младенцы и дети ясельного возраста с ограниченными возможностями и их семьи (IDEA Part C Child Count and Settings).

Другие достижения, напрямую связанные с IDEA, включают в себя обучение большего числа детей в школах по соседству, а не в отдельных школах и учреждениях, а также внесение вклада в улучшение показателей выпускников средних школ, зачисления в высшие учебные заведения и трудоустройства после окончания школы для молодежи с ограниченными возможностями, которые воспользовались IDEA.

Условия до EHA и IDEA

До принятия EHA судьба многих людей с инвалидностью, вероятно, была туманной. Многие люди проживали в государственных учреждениях для лиц с ограниченными интеллектуальными возможностями или психическими заболеваниями. Во многих из этих ограничительных учреждений предоставлялись лишь минимальные продукты питания, одежда и кров, а инвалиды часто просто размещались, а не оценивались, обучались и реабилитировались.

Кроме того, большинству семей не была предоставлена ​​возможность участвовать в принятии решений о планировании или размещении своего ребенка, и не было ресурсов, позволяющих детям с тяжелыми формами инвалидности жить дома и получать образование в школах по месту жительства в своем районе.

1950-е, 1960-е и 1970-е годы: Первоначальный ответ федерального правительства

В 1950-х и 1960-х годах федеральное правительство при активной поддержке и поддержке семейных ассоциаций начало разрабатывать и утверждать методы лечения детей-инвалидов и их семей. Эти практики заложили основу для реализации эффективных программ и услуг раннего вмешательства и специального образования в штатах и ​​​​местностях по всей стране.

Ранее федеральное законодательство поддерживало улучшенные программы и услуги. Известные примеры включены:

  • Закон о подготовке профессиональных кадров 1959 г. (публичный закон 86-158), который помог подготовить руководителей для обучения детей с умственной отсталостью*;
  • Законы о фильмах с субтитрами от 1958 г. (Публичный закон 85-905), положения об обучении учителей учащихся с умственной отсталостью* (Государственный закон 85-926) и 1961 г. (Публичный закон 87-715), которые поддерживали производство и распространение доступных фильмов;
  • Закон об учителях глухих от 1961 года (публичный закон 87-276), который готовил педагогический персонал для глухих или слабослышащих детей;
  • Закон о строительстве учреждений для умственно отсталых и общественных центров психического здоровья от 1963 года (публичный закон 88-164) расширил предыдущие специальные учебные программы, включив в них обучение по всем направлениям инвалидности;
  • Закон о начальном и среднем образовании от 1965 г. (публичный закон 89-10) и Закон о государственных школах (публичный закон 89-313) предоставили штатам прямую безвозмездную помощь для помощи в обучении детей с ограниченными возможностями; и
  • Закон о дошкольном образовании детей-инвалидов от 19 г. 68 (Публичный закон 90-538) и Поправки об экономических возможностях 1972 года (Публичный закон 92-424) санкционировали поддержку, соответственно, образцовых программ для детей младшего возраста и увеличение набора детей с ограниченными возможностями Head Start.

Важные судебные решения еще больше расширили возможности получения образования для детей с ограниченными возможностями. Например, Пенсильванская ассоциация умственно отсталых граждан против Содружества (1971 г.) и Миллс против Совета по образованию округа Колумбия (1972) установлена ​​ответственность штатов и населенных пунктов по обучению детей-инвалидов.


* Пересмотр 2017 года отразил изменения, внесенные в Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями в соответствии с Законом Розы, который заменяет ссылки на «умственную отсталость» в федеральном законе словами «умственная отсталость» или «умственная отсталость».

1975: Государственное право 94-142

29 ноября 1975 г. президент Джеральд Форд подписал закон об образовании для всех детей-инвалидов (публичный закон 9).4-142), или ЭГА. EHA гарантировало бесплатное соответствующее государственное образование, или FAPE, каждому ребенку с инвалидностью в каждом штате и населенном пункте по всей стране.

Четыре цели EHA заключались в следующем:

  • гарантировать, что все дети с ограниченными возможностями имеют доступ к… бесплатному соответствующему государственному образованию, которое делает упор на специальное образование и сопутствующие услуги, предназначенные для удовлетворения их уникальных потребностей,
  • для обеспечения защиты прав детей-инвалидов и их родителей…,
  • , чтобы помочь штатам и населенным пунктам обеспечить образование всех детей с ограниченными возможностями, и
  • для оценки и обеспечения эффективности усилий по обучению всех детей с ограниченными возможностями.

Закон санкционировал финансовые стимулы, позволяющие штатам и населенным пунктам соблюдать EHA.

EHA был ответом на обеспокоенность Конгресса двумя группами детей: более 1 миллиона детей с ограниченными возможностями, полностью исключенных из системы образования, и дети с ограниченными возможностями, которые имели лишь ограниченный доступ к системе образования и, следовательно, были лишены надлежащего образование. Эта последняя группа включала более половины всех детей с ограниченными возможностями, проживавших в то время в США.

Факты и цифры

В 1976/77 учебном году 3 694 000 учащихся в возрасте от 3 до 21 года обучались в рамках EHA.

1980-е и 1990-е годы, включая введение раннего вмешательства

Для достижения национальных целей по доступу к образованию для всех детей с ограниченными возможностями, некоторые особые проблемы и особые группы населения требовали внимания со стороны федерального правительства. Ключевые поправки к закону в 1980-х и 1990-х годах отразили эти национальные проблемы.

Повторное разрешение

  • Повторное разрешение 1986 года (Общественный закон 99-457) касалось раннего вмешательства и требовало, чтобы отдельные штаты предоставляли услуги семьям детей, рожденных с ограниченными возможностями, с момента их рождения. Ранее эти услуги были недоступны до достижения ребенком трехлетнего возраста.
  • Повторное разрешение 1990 года (Публичный закон 110-476) изменило название закона с EHA на Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями, или IDEA. Он также добавил черепно-мозговую травму и аутизм в качестве новых категорий инвалидности. Кроме того, Конгресс постановил, что в рамках индивидуальной образовательной программы учащегося (IEP) должен быть разработан индивидуальный план перехода (ITP), чтобы помочь учащемуся перейти к жизни после окончания средней школы.
  • Повторное разрешение 1997 г. (Публичный закон 105-17) сформулировало новую задачу по улучшению результатов для детей с ограниченными возможностями и их семей. Это включало акцент на доступ к общей учебной программе. Кроме того, штатам было дано право расширить определение «задержки развития», включив в него также учащихся в возрасте до девяти лет. Закон также требовал, чтобы родителям была предоставлена ​​возможность попытаться разрешить споры со школами и местными образовательными учреждениями (LEA) посредством посредничества, и предусматривал процедуру для этого.

От рождения до 2-х лет

В 1980-е годы в стране возникла забота о маленьких детях-инвалидах и их семьях. В то время как EHA предписывало программы и услуги для детей в возрасте от 3 до 21 года, которые соответствовали законам штата, поправки 1986 года к EHA предписывали штатам предоставлять программы и услуги с рождения.

Эти программы раннего вмешательства и дошкольные программы подготовили маленьких детей с ограниченными возможностями к решению академических и социальных задач, которые им предстоит решать как в школе, так и в дальнейшей жизни.

Факты и цифры

В 1980-81 учебном году 4 144 000 учащихся в возрасте от 3 до 21 года обучались в EHA. К 1990/91 учебному году 4 710 000 младенцев, детей ясельного возраста, детей и молодых людей с ограниченными возможностями от рождения до 21 года получали помощь в рамках программы IDEA.

Возраст от 3 до 21 года

В 1980-х и 1990-х годах стремились расширить возможности для обучения детей с ограниченными возможностями в среде с наименьшими ограничениями. Например, в начале 1980-х годов EHA оказала поддержку нескольким «Институтам для лиц с тяжелыми формами инвалидности» в разработке и проверке эффективных подходов к интеграции детей с тяжелыми формами инвалидности с их здоровыми членами семьи дома и их здоровыми одноклассниками в школе.

Усилия модельных проектов позволили миллионам детей с тяжелыми формами инвалидности посещать школы по месту жительства и овладевать жизненными навыками, необходимыми для полноценного и активного участия в комплексных мероприятиях с членами семьи, друзьями, соседями и коллегами.

Кроме того, в 1982 году Верховный суд США впервые рассмотрел вопрос о том, что подразумевается под бесплатным соответствующим государственным образованием в рамках EHA. В районе Хендрик Хадсон. Бд. Эд. v. Rowley Верховный суд пришел к выводу, что для выполнения своего обязательства по предоставлению FAPE школьный округ должен предоставить доступ к специализированному обучению и сопутствующим услугам, которые индивидуально разработаны для обеспечения образовательных преимуществ для ребенка с ограниченными возможностями. В 2017 году суд вновь рассмотрел вопрос о том, какой уровень образовательных пособий школьный округ должен предоставить детям с ограниченными возможностями для обеспечения FAPE, как указано в деле Эндрю Ф. против школьного округа округа Дуглас Re-1 (2017) ниже.

Закон также поддерживает подготовку учащихся к успешной профессиональной деятельности посредством новых и усовершенствованных переходных программ.

Поправки к закону 1983 г. (Публичный закон 98-199), поправки 1990 г. (Публичный закон 101-476) и поправки 1997 г. (Публичный закон 105-17) поддержали инициативы по переходу от средней школы к взрослой жизни.

Из-за этих требований IEP каждого учащегося переходного возраста должен включать планы или процедуры перехода для:

  • Определение соответствующего трудоустройства и других целей взрослой жизни учащегося после школы;
  • Направление учащегося в соответствующие общественные организации; и
  • Связывание учащегося с доступными ресурсами сообщества, включая трудоустройство и другие последующие услуги.

В IEP также должны быть конкретно указаны ответственные за каждое переходное действие.

Факты и цифры

Из учащихся с инвалидностью в возрасте от 14 до 21 года, о которых известно, что они бросили школу в 1994-95 учебном году:

  • 52% закончили школу с обычным дипломом,
  • 63% выпускников с обычным дипломом или сертификатом об окончании, и
  • 34% выбыло.

2000-е и 2010-е годы

В 2004 году повторная авторизация IDEA привела IDEA в соответствие с требованиями закона «Ни одного отстающего ребенка».

Повторная авторизация 2004 г. предусматривала:

  • Услуги раннего вмешательства для детей, которые в настоящее время не признаны нуждающимися в специальном образовании, но нуждаются в дополнительной академической и поведенческой поддержке, чтобы преуспеть в общеобразовательной среде,
  • Повышение подотчетности и улучшение образовательных результатов, а также
  • Повышены стандарты для инструкторов, которые преподают курсы специального образования.

В 2000-х и 2010-х годах правила IDEA были пересмотрены. Департамент выпускал эти периодические версии для решения вопросов реализации и толкования IDEA.

В августе 2006 года департамент издал правила, необходимые для повторной авторизации 2004 года. Правила IDEA 2006 г. требовали от школ использования основанных на исследованиях вмешательств в процессе оказания помощи учащимся с трудностями в обучении или определения права на получение специального образования. Правила 2006 г. также касались других новых требований, включенных в повторную авторизацию 2004 г., таких как:

  • Процесс разрешения, необходимый, когда родитель подает жалобу о надлежащей правовой процедуре, и
  • Передача ответственности за предоставление равных услуг для детей с ограниченными возможностями, обучающихся в частных школах, на местное агентство образования (LEA), в котором расположена частная школа.

В 2008 году департамент издал постановления, которые, по его мнению, были необходимы для уточнения и повышения эффективности реализации и администрирования программ IDEA. Эти правила IDEA касались:

  • Согласие родителей на продолжение специального образования и сопутствующие услуги;
  • Представительство без участия адвоката на слушаниях в рамках надлежащей правовой процедуры;
  • Государственный мониторинг, техническая помощь и правоприменение;
  • Распределение средств; и
  • Позитивные усилия по трудоустройству и продвижению по службе лиц с ограниченными возможностями.

Правила 2011 и 2013 годов включали уточнения или поправки к программам IDEA для младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями. Кроме того, правила 2013 г. пересмотрели требования согласия родителей, связанные с общественными пособиями ребенка или родителя, и обеспечили, чтобы родители детей-инвалидов были конкретно проинформированы обо всех их средствах правовой защиты, когда государственные учреждения запрашивают доступ к общественным пособиям или страхованию для оплаты услуг, требуемых в соответствии с Законом. ИДЕЯ.

В редакции 2015 г. были внесены поправки в положения, регулирующие требование о том, чтобы правоохранительные органы сохраняли фискальные усилия; лишил штаты права определять модифицированные стандарты академической успеваемости и разрабатывать альтернативные оценки на основе этих измененных стандартов академической успеваемости или соответствующих требованиям учащихся с ограниченными возможностями.

Примечательно, что редакция 2017 года отразила изменения, внесенные в Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями в соответствии с Законом Розы, который заменяет ссылки на «умственную отсталость» в федеральном законе словами «умственная отсталость» или «умственная отсталость». В других редакциях 2017 г. удалены и изменены определения IDEA на основе Закона о начальном и среднем образовании от 19 года.65 (ESEA) с поправками, внесенными Законом об успехах каждого учащегося от 2015 г. (ESSA).

В марте 2017 года Верховный суд вынес решение по знаменательному делу, определяющему объем требований FAPE в соответствии с IDEA. В деле Endrew F. v. Douglas County School District Re-1 Верховный суд постановил, что «[для] выполнения своих основных обязательств в соответствии с IDEA школа должна предложить IEP, разумно рассчитанную для того, чтобы ребенок мог добиться прогресса, надлежащего в свете обстоятельств ребенка». Суд дополнительно подчеркнул требование о том, что «каждый ребенок должен иметь возможность решать сложные задачи».

Факты и цифры

От рождения до 2 лет

В 2005–2006 годах 299 048 младенцев и детей ясельного возраста с инвалидностью от рождения до 2 лет получали помощь в рамках программы IDEA, часть C.

Возраст от 3 до 21 года

В 2018-19 учебном году 7 130 238 учащихся с ограниченными возможностями в возрасте от 3 до 21 года прошли обучение в рамках IDEA, Часть B.

В 2017-18 учебном году учебный год, 72,7% учащихся с ограниченными возможностями в возрасте 14-21 лет, закончивших школу с обычным аттестатом средней школы, и 16% бросили учебу.

Педагоги/поставщики услуг

В 2005/06 учебном году 695 466 учителей и обслуживающего персонала работали с учащимися в возрасте от 3 до 21 года. К 2017/18 учебному году 942 446 учителей и связанного с ними обслуживающего персонала учащиеся в возрасте от 3 до 21 года.

Заинтересованные стороны

Семьи

С самого начала принятия законодательства о специальном образовании семьи детей с ограниченными возможностями считались важными партнерами в удовлетворении потребностей детей с ограниченными возможностями.

IDEA включает в себя ключевые принципы, которые помогут семьям и специалистам работать вместе над расширением образовательных возможностей для своих детей.

IDEA требует активного участия родителей на протяжении всего образовательного процесса, включая разработку IEP ребенка.

Поправки к IDEA 1997 г. предписывают школам сообщать об успеваемости родителям детей-инвалидов так же часто, как они сообщают родителям детей-здоровых детей. Намерение состояло в том, чтобы поддерживать равноправное и уважительное партнерство между школами и семьями.

Педагоги и поставщики услуг

IDEA продолжает выполнять давние федеральные обязательства по обеспечению достаточного количества квалифицированных учителей.

Сегодня сотни тысяч специалистов, специализирующихся в области раннего детства и специального образования, проходят обучение при поддержке IDEA. В число этих специалистов входят специалисты по раннему вмешательству, классные руководители, терапевты, консультанты, психологи, администраторы программ и другие специалисты, которые будут работать с будущими поколениями детей-инвалидов и их семьями.

IDEA оказала поддержку штатам и населенным пунктам в решении выявленных ими проблем по подготовке персонала.

Например, IDEA поддерживает местные сообщества, разрабатывающие и реализующие программы для детей младшего возраста; школы, обслуживающие учащихся с малой степенью инвалидности, таких как слепые или глухие дети, дети с аутизмом или черепно-мозговой травмой; и школы в сельских или крупных городских районах, где часто не хватает финансовых и других ресурсов.

Ведущие государственные органы, государственные образовательные учреждения и местные образовательные учреждения

IDEA требует, чтобы штаты и другие государственные учреждения реализовывали программы, направленные на улучшение результатов для младенцев, детей ясельного возраста, детей и молодежи с ограниченными возможностями и их семей.

Кроме того, IDEA позволяет присуждать штатам ежегодные гранты на формулу для поддержки служб раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста с ограниченными возможностями и их семей, а также для предоставления специального образования и сопутствующих услуг детям дошкольного возраста в возрасте от трех до пяти лет, а также детям и молодежь с ограниченными возможностями

Получатели дискреционных грантов

Дискреционные гранты IDEA присуждают гранты на конкурсной основе государственным образовательным учреждениям, высшим учебным заведениям и другим некоммерческим организациям для поддержки технической помощи и распространения, технологий и медиа-услуг, государственных грантов на развитие персонала, подготовку кадров, государственные сборы данных, а также учебные и информационные центры для родителей.

Источники

  • Министерство образования США, Управление специального образования и реабилитационных услуг. «История: двадцать пять лет прогресса в обучении детей с ограниченными возможностями с помощью IDEA».
  • Министерство образования США, Управление специальных образовательных программ, Годовой отчет Конгрессу о выполнении Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями, отдельные годы, с 1979 по 2019 год.
  • Министерство образования США, Хранилище данных EDFacts (EDW): «Коллекция персонала IDEA Part B» с 2011–2012 по 2017–2018 годы. Данные за 2011 год включают США и отдаленные районы. Данные за 2012–2017 годы включают США, отдаленные районы и свободно ассоциированные государства.
  • Министерство образования США, хранилище данных EDFacts (EDW): «IDEA Part B Exiting Collection», отдельные годы, 1996 по 2018 год.

Серьезное несоответствие

Последнее изменение: 18 марта 2022 г.

долгосрочные последствия очень раннего рождения проект. Кредит: Red Méthot

Марсель Жирар сказали, что ее ребенок умер.

Еще в 1992 году Жирар, дантист из Гатино, Канада, была на 26 неделе беременности и провела свой медовый месяц в Доминиканской Республике.

Когда у нее началось кровотечение, врачи местной клиники предположили, что ребенок умер. Но Жирар и ее муж почувствовали удар. Только тогда врачи проверили сердцебиение плода и поняли, что ребенок жив.

Супружеская пара была эвакуирована по воздуху в Монреаль, Канада, а затем доставлена ​​в университетский больничный центр Сент-Жюстин. Пять часов спустя родилась Камилла Жирар-Бок, которая весила всего 920 граммов (2 фунта).

Дети, рожденные так рано, хрупкие и недоразвитые. Их легкие особенно нежны: в органах отсутствует скользкое вещество, называемое поверхностно-активным веществом, которое препятствует сжатию дыхательных путей при выдохе. К счастью для Жирар и ее семьи, Сент-Жюстин недавно начала давать сурфактант, новый для того времени метод лечения недоношенных детей.

После трех месяцев интенсивной терапии Жирар забрала ребенка домой.

Сегодня Камилле Жирар-Бок 27 лет, она учится на доктора биомедицинских наук в Университете Монреаля. Работая с исследователями из Сент-Жюстин, она изучает долгосрочные последствия чрезвычайно недоношенных детей, которые по-разному определяются как менее 25–28 недель гестационного возраста.

Семьи часто предполагают, что они поймут основные проблемы, возникающие в результате преждевременных родов, когда ребенок достигнет школьного возраста, и к этому времени уже появятся какие-либо проблемы с развитием нервной системы, говорит Жирар-Бок. Но это не обязательно так. Ее консультанты с докторской степенью обнаружили, что у молодых людей из этой группы населения есть факторы риска сердечно-сосудистых заболеваний, и, возможно, со временем у них появится больше хронических заболеваний.

Камиль Жирар-Бок, родившаяся на 26-й неделе беременности, в настоящее время изучает последствия недоношенности для получения докторской степени. Фото: Red Méthot

Жирар-Бок не позволяет этим рискам беспокоить ее. «Как человек, переживший преждевременные роды, вы превосходите многие шансы», — говорит она. «Думаю, у меня есть какое-то чувство, что я тоже превзойду эти шансы».

Она и другие младенцы вопреки всему являются частью населения, которое сейчас больше, чем когда-либо в истории: молодые люди, пережившие крайнюю степень недоношенности. Впервые исследователи могут начать понимать долгосрочные последствия столь раннего рождения. Результаты вытекают из когортных исследований, в которых отслеживают детей с рождения, предоставляя данные о возможных долгосрочных результатах; в других исследованиях исследуются способы минимизации последствий для здоровья.

Эти данные могут помочь родителям принять непростое решение о том, стоит ли продолжать борьбу за выживание ребенка. Хотя многие крайне недоношенные дети вырастают и ведут здоровый образ жизни, инвалидность по-прежнему вызывает серьезную озабоченность, особенно когнитивные нарушения и церебральный паралич.

Исследователи работают над новыми вмешательствами для повышения выживаемости и снижения инвалидности у крайне недоношенных новорожденных. Несколько соединений, направленных на улучшение функции легких, мозга и глаз, проходят клинические испытания, и исследователи также изучают программы поддержки родителей.

Исследователи также изучают способы помочь взрослым, которые родились крайне недоношенными, справиться с некоторыми долгосрочными последствиями для здоровья, с которыми они могут столкнуться: например, пробные режимы упражнений для минимизации недавно выявленного риска сердечно-сосудистых заболеваний.

«Мы действительно наблюдаем, как эта когорта становится старше», — говорит неонатолог Джини Чеонг из Королевской женской больницы в Мельбурне, Австралия. Чеонг является директором Викторианского совместного исследования младенцев (VICS), которое следит за выжившими в течение четырех десятилетий. «Это захватывающее время для нас, чтобы действительно изменить их здоровье».

Конец двадцатого века принес огромные изменения в неонатальную медицину. Лекс Дойл, педиатр и предыдущий директор VICS, вспоминает, что, когда он начал заботиться о недоношенных младенцах в 1975 году, очень немногие выживали, если они родились с весом менее 1000 граммов, что соответствует примерно 28 неделям беременности. Внедрение вентиляторов в 1970-х годах в Австралии помогло, но также привело к повреждению легких, говорит Дойл, ныне заместитель директора по исследованиям в Королевской женской больнице. В последующие десятилетия врачи начали давать кортикостероиды матерям в связи с преждевременными родами, чтобы помочь созреть легким ребенка непосредственно перед рождением. Но самая большая разница в выживании возникла в начале 19 века.90-х, с обработкой ПАВ.

«Я помню, когда он прибыл, — говорит Анн Моник Нюит, неонатолог из Сент-Жюстин и один из консультантов Жирар-Бок. «Это было чудо». Риск смерти недоношенных детей снизился до 60–73% от того, что было до 1 , 2 .

Марсель Жирар смотрит на малышку Камиллу, родившуюся с весом всего 920 граммов (2 фунта). Фото: Камиль Жирар-Бок

Сегодня многие больницы регулярно лечат и часто спасают детей, рожденных уже в возрасте 22–24 недель. Показатели выживаемости варьируются в зависимости от местоположения и видов вмешательств, которые может предоставить больница. В Соединенном Королевстве, например, среди детей, живущих при рождении и получающих уход, выживают 35%, рожденные в возрасте 22 недель, 38% — в возрасте 23 недель и 60% — в возрасте 24 недель 9.0293 3 .

Для выживших детей: чем раньше они родятся, тем выше риск осложнений или продолжающейся инвалидности (см. «Последствия раннего рождения»). Существует длинный список потенциальных проблем, включая астму, тревожность, расстройства аутистического спектра, церебральный паралич, эпилепсию и когнитивные нарушения, и около трети детей, рожденных крайне недоношенными, имеют одно заболевание из списка, говорит Майк О’Ши, неонатолог из Медицинской школы Университета Северной Каролины в Чапел-Хилл, который является со-руководителем исследования, отслеживающего детей, родившихся между 2002 и 2004 годами. По его словам, в этой когорте еще одна треть имеет множественные нарушения, а у остальных нет ни одного.

«Преждевременные роды следует рассматривать как хроническое состояние, требующее длительного наблюдения», — говорит Кейси Крамп, семейный врач и эпидемиолог из Медицинской школы Икана на горе Синай в Нью-Йорке, которая отмечает, что когда эти младенцы становятся детьми старшего возраста или взрослыми, они обычно не получают специальной медицинской помощи. «Врачи не привыкли их видеть, но они все чаще будут».

Перспективы раннего развития

Чего ожидать врачам? Для отчета в Журнал Американской медицинской ассоциации в прошлом году 4 Крамп и его коллеги извлекли данные из шведского реестра рождений. Они осмотрели более 2,5 миллионов человек, родившихся в период с 1973 по 1997 год, и проверили их записи на наличие проблем со здоровьем вплоть до конца 2015 года.

Источник: Ref. 4

Из 5391 человека, родившегося крайне недоношенным, 78% имели по крайней мере одно заболевание, проявляющееся в подростковом или раннем взрослом возрасте, такое как психическое расстройство, по сравнению с 37% родившихся доношенными. Когда исследователи изучили предикторы ранней смертности, такие как болезни сердца, 68% людей, рожденных крайне недоношенными, имели по крайней мере один такой предиктор, по сравнению с 18% среди доношенных, хотя эти данные включают людей, рожденных до применения сурфактанта и кортикостероидов. были широко распространены, поэтому неясно, отражают ли эти данные результаты для детей, рожденных сегодня. Исследователи обнаружили аналогичные тенденции в когортном исследовании чрезвычайно преждевременных родов в Великобритании. В результатах, опубликованных ранее в этом году 5 , исследовательская группа EPICure, возглавляемая неонатологом Нилом Марлоу из Университетского колледжа Лондона, обнаружила, что 60% 19-летних детей, которые были крайне недоношенными, имеют нарушения по крайней мере в одной нейропсихологической области, часто в когнитивной сфере.

Такие нарушения могут повлиять на образование, а также на качество жизни. Крейг Гарфилд, педиатр из Медицинской школы Файнберга Северо-Западного университета и Детской больницы Лурье в Чикаго, штат Иллинойс, ответил на основной вопрос о первом официальном году обучения в США: «Готов ли ваш ребенок к детскому саду или нет? ”

Чтобы ответить на него, Гарфилд и его коллеги проанализировали результаты стандартных тестов и оценки учителей детей, родившихся во Флориде в период с 1992 по 2002 год. Из тех, кто родился в возрасте 23 или 24 недель, 65% считались готовыми пойти в детский сад в стандартном возрасте, 5 – 6 лет, с поправкой на возраст с учетом более раннего рождения. Для сравнения, 85,3% детей, родившихся в срок, были готовы к детскому саду 6 .

Несмотря на сложное начало, к тому времени, когда они достигают подросткового возраста, многие люди, рожденные преждевременно, имеют позитивный настрой. В статье 2006 года 7 , исследователи, изучающие людей, рожденных с весом 1000 граммов или меньше, сравнили восприятие этими молодыми людьми собственного качества жизни с таковым у сверстников с нормальным весом при рождении и, к своему удивлению, обнаружили, что оценки сопоставимы. И наоборот, исследование 2018 года 8 показало, что дети, рожденные в возрасте менее 28 недель, сообщали о значительно более низком качестве жизни. Дети, у которых не было серьезной инвалидности, набрали себе на 6 баллов меньше из 100, чем референтная популяция.

По мере того, как Марлоу проводил время со своими участниками и их семьями, его беспокойство по поводу серьезных неврологических проблем уменьшалось. Даже когда такие проблемы присутствуют, они не сильно ограничивают большинство детей и молодых людей. «Они хотят знать, что проживут долгую, счастливую жизнь», — говорит он. Большинство находится на пути к этому. «Правда в том, что если вы выживаете на сроке 22 недели, у большинства выживших нет серьезной инвалидности, ограничивающей продолжительность жизни».

Медсестра использует электроэнцефалографию (ЭЭГ) для проверки развития мозга у ребенка, родившегося в возрасте 25 недель. Фото: BSIP/Universal Images Group через Getty

На последнем дыхании

Но ученые только начали наблюдать за людьми, рожденными чрезвычайно преждевременно, в зрелом возрасте, а затем в среднем и старшем возрасте, где еще могут скрываться проблемы со здоровьем. «Я бы хотел, чтобы ученые сосредоточились на улучшении долгосрочных результатов так же, как и на краткосрочных», — говорит Тала Алсадик, 16-летняя ученица средней школы из Джидды, Саудовская Аравия.

Когда мать Алсадик была на 25-й неделе беременности и у нее отошли воды, врачи дошли до того, что вручили семье похоронные документы, прежде чем дать согласие на кесарево сечение. Будучи новорожденным, Алсадик провел три месяца в отделении интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) с почечной недостаточностью, сепсисом и респираторным дистресс-синдромом.

Осложнения не закончились, когда она вернулась домой. Последствия ее недоношенности проявляются каждый раз, когда она говорит, ее голос высокий и хриплый, потому что аппарат искусственной вентиляции легких, подключенный к ней, повредил ее голосовые связки. Когда ей было 15 лет, из ее пупка неожиданно начали течь желтые выделения, и ей потребовалась операция. Оказалось, что это вызвано материалами, оставшимися после того, как она получала питательные вещества через пупочный зонд.

Мозг, прерванный

Врачи точно не знали, что это нужно проверять. На самом деле, врачи не часто спрашивают, родился ли преждевременно ребенок или взрослый пациент, но это может быть показательным.

Шарлотта Болтон — врач-пульмонолог из Ноттингемского университета, Великобритания, где она специализируется на пациентах с хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ). В ее практику приходят люди в возрасте от 40 лет и старше, часто нынешние или бывшие курильщики. Но где-то в 2008 году она начала замечать, что к ней направляют пациентов нового типа из-за одышки и симптомов ХОБЛ: некурящих в возрасте 20 с лишним лет.

Опросив их, Болтон обнаружил, что многие из них родились раньше 32 недель. Для получения дополнительной информации она связалась с Марлоу, который также стал беспокоиться о функции легких по мере старения участников EPICure. Изменения в функции легких являются ключевым предиктором сердечно-сосудистых заболеваний, основной причиной смерти во всем мире. Клиницисты уже знали, что после чрезвычайно преждевременных родов легкие часто не вырастают до полного размера. Вентиляторы, высокий уровень кислорода, воспаление и инфекция могут еще больше повредить незрелые легкие, что приведет к снижению функции легких и длительным проблемам с дыханием, как показали Болтон, Марлоу и их коллеги в исследовании 11-летних детей 9.0293 9 .

Лечение недоношенных детей за последние десятилетия улучшилось, но показатели выживаемости варьируются в зависимости от возраста и страны. Фото: Мохаммед Хамуд/Getty

Исследование VICS подтверждает проблемы с сердечно-сосудистой системой: исследователи наблюдали снижение воздушного потока у 8-летних детей, ухудшающееся с возрастом 10 , а также высокое кровяное давление у молодых людей 11 . «Мы действительно еще не нашли причину», — говорит Чеонг. «Это открывает совершенно новую область исследований».

Исследователи из Сент-Жюстин также заметили, что у молодых людей, родившихся в возрасте 28 недель или раньше, риск высокого кровяного давления почти в три раза выше обычного 12 . Исследователи полагали, что они попробуют лекарства, чтобы контролировать это. Но у членов их консультативного совета были другие идеи — они хотели сначала попробовать изменить образ жизни.

Ученые были настроены пессимистично, когда начали пилотное исследование 14-недельной программы упражнений. Они думали, что сердечно-сосудистые факторы риска останутся неизменными. Предварительные результаты показывают, что они ошибались; молодые люди улучшаются с помощью упражнений.

Жирар-Бок говорит, что данные мотивируют ее есть здоровую пищу и вести активный образ жизни. «Мне дали шанс остаться в живых, — говорит она. «Мне нужно быть осторожным».

С самого начала

Для недоношенных детей первые недели и месяцы жизни по-прежнему самые опасные. В настоящее время проводятся десятки клинических испытаний недоношенных детей и связанных с ними осложнений, некоторые из которых тестируют различные формулы питания или улучшают родительскую поддержку, а другие нацелены на конкретные проблемы, которые впоследствии приводят к инвалидности: недоразвитие легких, кровоизлияния в мозг и нарушение развития глаз.

Например, исследователи, надеющиеся защитить легкие младенцев, давали фактор роста под названием ИФР-1, который плод обычно получает от матери в течение первых двух триместров беременности, недоношенным детям в ходе клинических испытаний II фазы, о которых сообщалось 13 в 2016 году. Частота хронических заболеваний легких, которые часто поражают недоношенных детей, сократилась вдвое, а у детей несколько меньше вероятность тяжелого кровоизлияния в мозг в первые месяцы жизни.

Могут ли первые бактерии ребенка прижиться до рождения?

Еще одной проблемой является нарушение зрения. Развитие сетчатки преждевременно останавливается, когда дети, рожденные раньше срока, начинают дышать кислородом. Позже он возобновляется, но недоношенные дети могут затем производить слишком много фактора роста, называемого VEGF, вызывая чрезмерную пролиферацию кровеносных сосудов в глазу, заболевание, известное как ретинопатия. В исследовании фазы III, объявленном в 2018 г., исследователи успешно вылечили 80% случаев этой ретинопатии с помощью препарата, блокирующего VEGF, под названием ранибизумаб 14 , а в 2019 г.препарат был одобрен в Европейском союзе для использования у недоношенных детей.

Некоторые распространенные лекарства также могут быть полезны: парацетамол (ацетаминофен), например, снижает уровень биомолекул, называемых простагландинами, и это, по-видимому, способствует закрытию ключевой вены плода в легких, предотвращая попадание жидкости в легкие 15 .

Но среди самых многообещающих программ лечения, по мнению некоторых неонатологов, есть социальные вмешательства, чтобы помочь семьям после того, как они выпишутся из больницы. Для родителей может быть нервным действовать в одиночку после того, как они месяцами зависели от команды специалистов, а отсутствие родительского доверия было связано с родительской депрессией и трудностями с поведением и социальным развитием у их растущих детей.

В больнице для женщин и младенцев Род-Айленда в Провиденсе Бетти Вор является директором программы наблюдения за новорожденными. Там семьи размещаются в отдельных палатах, а не в одном большом отсеке, как это происходит во многих отделениях интенсивной терапии. Когда они готовы уехать, программа под названием Transition Home Plus помогает им подготовиться и предоставляет помощь, такую ​​как регулярные проверки по телефону и лично в первые несколько дней пребывания дома, а также круглосуточную горячую линию. Для матерей с послеродовой депрессией больница предлагает помощь психологов и специализированных медсестер.

Результаты были значительными, говорит Вор. Комнаты на одну семью привели к более высокой выработке молока у матерей: на 30% больше за четыре недели, чем в семьях с более открытым пространством. В 2 года дети из односемейных комнат показали более высокие результаты по когнитивным и языковым тестам 16 . После начала программы Transition Home Plus дети, выписанные из отделения интенсивной терапии новорожденных, имели более низкие расходы на медицинское обслуживание и меньше посещений больницы — проблемы, которые вызывают большую озабоченность у недоношенных детей 17 . По словам Вора, другие отделения интенсивной терапии разрабатывают аналогичные программы.

С помощью этих новых видов вмешательства и долгосрочных данных, которые продолжают поступать из исследований, врачи могут делать более точные прогнозы, чем когда-либо прежде, о том, как будут жить глубоко недоношенные дети. Хотя эти люди сталкиваются с осложнениями, многие из них будут процветать.

Об авторе

alexxlab administrator

Оставить ответ